Rouw is een natuurlijke reactie op verlies, maar voor mensen met autisme kan dit proces vaak complexer zijn vanwege hun unieke manier van denken, voelen en waarnemen. In dit artikel willen we dieper ingaan op hoe je iemand met autisme het beste kunt ondersteunen tijdens een periode van rouw. Door begrip te tonen voor zijn of haar behoeften en communicatiestijl, kunnen je een betekenisvolle en ondersteunende rol spelen in zijn of haar rouwproces. Om de leesbaarheid van het artikel te verbeteren, zullen we vanaf nu het gebruik van “hij/zij” vervangen door “hem”.
1. Leer zijn unieke behoeften begrijpen
Voordat je hem kunt helpen is het essentieel om de specifieke behoeften van de persoon met autisme te leren begrijpen. Dit omvat zijn zintuiglijke gevoeligheden, communicatiestijl en manier van omgaan met veranderingen. Neem de tijd om zijn wereld te begrijpen en stem je ondersteuning hierop af. Een tip om de specifieke behoeften van iemand met autisme te leren begrijpen, is door open en empathisch te luisteren naar wat hij te zeggen heeft. Manu Keirse, een Vlaams klinisch psycholoog en ware autoriteit op het gebied van rouw herhaalt in al zijn lezingen en boeken: “Luister, luister en luister.” Doe dat dus ook!
Het vragen naar zijn behoeften is een cruciale stap om effectieve en empathische ondersteuning te kunnen bieden. Het laat zien dat je om zijn welzijn geeft en bereid bent om te luisteren en te helpen op welke manier dan ook. Stel hem gerichte vragen Vraag bijvoorbeeld: “Zijn er specifieke dingen die je nu nodig hebt of waarbij ik kan helpen?” of vraag: “Wil je praten, of heb je liever wat tijd voor jezelf?” Een andere vraag kan zijn: “Wil je dat ik bij je blijf als je je verdrietig voelt?”, of vraag: “Zijn er specifieke dingen die je wilt weten of doen in relatie tot [naam overledene]?”
En dan? Let erop hoe hij op je vragen reageert, zowel in houding / gedrag als antwoorden. Hierdoor weet je dat je bepaalde vragen mogelijk beter niet meer kunt stellen of door kunt vragen. Probeer zijn perspectief te begrijpen door actief te luisteren naar zijn ervaringen en gevoelens, zonder hier een oordeel over te vellen. Neem de tijd om zijn wereld te verkennen en stem je ondersteuning af op wat voor hem het meest zinvol lijkt.
2. Creëer een veilige omgeving
Rouw kan verwarrend en overweldigend zijn, vooral voor mensen met autisme die gevoeliger zijn voor prikkels. Zorg voor een rustige en voorspelbare omgeving waarin hij zich veilig voelt om zijn emoties te uiten en zichzelf te zijn. Minimaliseer zintuiglijke overbelasting en bied troost op een manier die voor hem comfortabel is. Regel tijdens de uitvaartweek, thuis of op de woongroep dat er een rustige plek beschikbaar is waar hij zich terug kan trekken als de emoties of prikkels hem even teveel worden. Dit kan een stille kamer zijn in het gebouw waar de ceremonie plaatsvindt, of zelfs gewoon buiten voor een korte pauze. Bespreek ook of hij het fijn zou vinden als er op die momenten iemand met hem meegaat, of dat die liever even alleen is. Ook praktische dingen kunnen helpen. Als je weet dat hij gevoelig is voor geluid of prikkels, overweeg dan bijvoorbeeld om een zonnebril, oordopjes of een koptelefoon mee te nemen, zo kan hij zich afsluiten als het hem teveel wordt. Check ook in de periode na de afscheidsdienst regelmatig bij hem in, om te zien hoe het met hem gaat en of hij nog iets nodig heeft. Houd de stiltekamer in stand als die zich daar prettig bij voelt en biedt hem de ruimte om zijn emoties te uiten. Wees geduldig en begripvol als hij zich terugtrekt of stil(ler) wordt en wees beschikbaar voor hem.
3. Geef duidelijkheid over de gebeurtenis
Het gebrek aan duidelijkheid kan gevoelens van angst en bezorgdheid veroorzaken. Als iemand met autisme niet volledig begrijpt wat er is gebeurd, kan dit leiden tot onnodige angst. Het stellen van open vragen kan helpen om deze angsten aan het licht te brengen en aan te pakken. Vraag bijvoorbeeld: “Weet je waarom [de naam van de overledene] is overleden?” Of vraag: “Heb je vragen over wat er is gebeurd?”
Daarnaast kan het vooruitzicht van bijvoorbeeld de begrafenis, herdenking of andere ceremonie angstig of verwarrend zijn. Door helderheid te bieden over wat er zal gebeuren tijdens deze gebeurtenissen, kun je hem helpen zich meer op zijn gemak te voelen. Vraag: “Weet je wat er gaat gebeuren tijdens de begrafenis? Wil je dat ik je uitleg wat je kunt verwachten?” Of onderzoek of hij iets bij de uitvaart wil doen en of je hem daarbij kunt helpen.
Hoewel veel mensen met autisme baat kunnen hebben bij duidelijkheid over de gebeurtenis, zijn er natuurlijk altijd mensen die misschien wel comfortabel zijn met de onvoorspelbaarheid of die andere manieren hebben om met veranderingen om te gaan. Communiceer daarom altijd (indien mogelijk) met de persoon zelf of met zijn ouder, verzorger of familieleden. En kijk wat voor hem van toepassing is. Alleen zo kun je hem hier goed in begeleiden.
4. Respecteer zijn verwerkingsproces
Iedereen rouwt op zijn eigen manier, dit geldt ook voor mensen met autisme. Respecteer zijn unieke manier van rouwen en bied ondersteuning die past bij zijn behoeften. Het is belangrijk te erkennen dat zijn manier van rouwen net zo geldig is als elke andere en dat je dit respecteert. Wil je proberen te begrijpen hoe hij zich voelt en/of hoe hij rouwt? Vraag dan bijvoorbeeld: “Wat helpt jou om met moeilijke gevoelens om te gaan?” Vraag: “Hoe voel je je vandaag? Ben je blij, verdrietig, boos verward of voelt het anders?” Of vraag: “Wat kun je me vertellen over je gevoelens met betrekking tot [de naam van de overledene]?” Luister actief naar zijn verhalen en emoties zonder een oordeel te vellen en toon begrip voor zijn ervaringen. Als praten lastiger is voor hem zou je ook het volgende voor kunnen stellen: “Is er een film of serie die je hebt gezien waar je jezelf of je situatie in herken? Zullen we die samen kijken, dan weet ik beter hoe je je voelt”.
5. Wees direct en duidelijk
Communicatie kan een uitdaging zijn voor mensen met autisme, dus wees direct en duidelijk in je boodschap. Vermijd abstracte of vage taal en geef concrete instructies en informatie. Stel specifieke vragen om zijn gevoelens en behoeften te begrijpen en bied gerichte ondersteuning. Dit geeft de rouwende met autisme duidelijkheid en houvast. Soms kunnen woorden tekortschieten of overweldigend zijn. Visuele hulpmiddelen zoals boeken, plaatjes of diagrammen kunnen helpen gevoelens en/of situaties beter te begrijpen. Gebruik bijvoorbeeld gesprekskaartjes, spellen of overweeg of het kan helpen om zijn of haar gevoelens samen op papier te zetten.
6. Wees je bewust van zijn zintuigelijke ervaringen
Als we het hebben over zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme tijdens rouw, zijn er specifieke manieren waarop hun zintuiglijke gevoeligheden invloed kunnen hebben op hun rouwproces. De begrafenis, wake en andere herdenkingsceremonies kunnen overweldigend zijn vanwege het aantal mensen, geluiden en emoties. Iemand met autisme die hypersensitief is voor geluid of menigten kan deze evenementen bijzonder stressvol vinden. Ook geuren en geluiden die geassocieerd worden met de overledene kunnen intense emotionele reacties teweegbrengen. Bijvoorbeeld, de geur van het parfum van de overledene, of het gevoel van een bepaalde stof van hun kleding, kan plotselinge en heftige emoties veroorzaken. Sommige mensen met autisme zoeken naar fysieke stimulatie als een manier om te kalmeren of om met overweldigende gevoelens om te gaan. In tijden van rouw kan dit versterkt zijn. Ze kunnen vaker behoefte hebben om bepaalde texturen te voelen, te schommelen of te fladderen met hun handen. Vraag bijvoorbeeld: “Is er iets dat je nu lastig of vervelend vindt om te zien, horen of voelen?” Voor iemand met autisme kunnen zintuiglijke herinneringen een primaire manier zijn om het verleden op te roepen. Het luisteren naar muziek die de overledene leuk vond, of het aanraken van objecten die ze vaak gebruikten, kan een diepe verbinding met hun herinneringen bieden. Of vraag: “Zou je het fijn vinden om samen naar de muziek van [naam overledene] te luisteren?”
Aan de andere kant kan iemand met autisme bepaalde zintuiglijke prikkels gaan vermijden die te sterk geassocieerd worden met het verlies. Dit kan variëren van het vermijden van plaatsen waar ze vaak met de overledene kwamen tot het niet willen aanraken van spullen van de overledene. Vraag hem: “Zijn er bepaalde dingen of plaatsen die je nu liever mijdt?” Het is belangrijk om geduldig en begripvol te zijn, en te proberen een omgeving te creëren die zintuiglijke overbelasting minimaliseert. Tegelijkertijd kan het nuttig zijn om manieren te bieden waarop de rouwende zijn zintuiglijke behoeften op een veilige en troostende manier kan vervullen.
7. Zorg voor blijvende routine
Gezien het belang van routine voor mensen met autisme, is het raadzaam om aandacht te besteden aan mogelijke verstoringen in zijn dagelijkse schema, vooral tijdens perioden van rouw. Vraag bijvoorbeeld: “Heb je gemerkt dat er veranderingen zijn opgetreden in je dagelijkse routine sinds [naam overledene] is overleden?” of vraag “Hoe kan ik je ondersteunen bij het handhaven of aanpassen van je routine?”
Soms is het overlijden van een persoon direct van invloed op de routine van de rouwende. Zeker als ze een vaste activiteit hadden die ze samen uitvoeren. Kijk in dat geval welke dingen jij invulling kunt geven of uit handen kunt nemen. Vraag hem wat hij wil: ” Vind je het fijn als ik tijdelijk de [vul zelf in] voor je doe? ” of stel voor: ” Vindt je het fijn als ik met je mee ga naar je wekelijkse [vul in].” Zo kun je de rol van de overleden persoon tijdelijk vervangen en de routine voor hem in aangepaste vorm aanbieden. Het bieden van stabiliteit en voorspelbaarheid in zijn leven kan hem helpen om zich beter aan te passen aan het verlies en om zijn welzijn te behouden tijdens deze moeilijke periode.
Kortom: Het ondersteunen van een naaste met autisme tijdens rouw kan uitdagend zijn, maar ook buitengewoon waardevol. Door empathie, begrip en geduld te tonen, kunnen we een waardevolle rol spelen in hun rouwproces en hen helpen om veerkrachtig door deze moeilijke tijd heen te komen. Laten we samen werken aan het creëren van een omgeving waarin iedereen de steun en zorg ontvangt die hij verdient, ongeacht onze neurologische diversiteit. Bij het toepassen van bovenstaande punten en het stellen van de vragen is het belangrijk om de reacties van de persoon te observeren en te respecteren. Als hij aangeeft niet te willen praten of een vraag niet te willen beantwoorden, respecteer dat dan en geef hem de ruimte die gewenst is. Forceer geen gesprekken of antwoorden. Het belangrijkste is om een ondersteunende, veilige en begripvolle omgeving te bieden.
Lief dat je er voor je naaste in rouw wilt zijn, hopelijk helpen bovenstaande tips en vragen je verder
