Verlies en rouw zijn emoties die vaak in stilte worden gedragen. Desirée van Nieuwenhoven (51) deelde met ons haar intens verdrietige, maar ook krachtige verhaal over het verlies van haar zoontjes, Tom en Tim, en haar weg naar acceptatie en heling.

Een onbezorgde zwangerschap

“Ik was voor de tweede keer zwanger,” begint Desirée, “na een miskraam met zes weken tijdens mijn eerste zwangerschap. Alles leek goed te gaan, tot mijn bloeddruk onverwacht begon te stijgen rond de 18e week. De verloskundige stelde ons gerust, en adviseerde ons er even lekker tussenuit te gaan. Maar tijdens onze vakantie in Zuid-Frankrijk begon ik me steeds slechter te voelen. Sterretjes zien, een vreemd bandgevoel… Ik wist niet wat er gebeurde.” Ze zocht medische hulp in Frankrijk maar begon zich steeds slechter te voelen en besloten om de vakantie vroegtijdig te beëindigen en naar huis te gaan.

HELLP!

Eenmaal terug in Nederland beland Desirée in het ziekenhuis. “Ik voelde dat er iets mis was,” herinnert ze zich. “Het was een alerte verpleegkundige die de alarmbellen liet rinkelen. Ik werd met spoed overgebracht naar het UMCG.” Daar werd de diagnose HELLP-zwangerschapsziekte¹ gesteld . “Ik had er nog nooit van gehoord,” geeft Desirée toe. De situatie blijkt dusdanig serieus, dat ze erop wordt voorbereid dat er weinig hoop is op het leven van haar zoontje. “Ze vertelde ons dat hij een groeiachterstand had en ik hem te kort had gedragen om levensvatbaar te zijn.” Het was een klap in haar gezicht en is niet de enige klap die ze te verduren krijgt. Desirée blijkt dusdanig ziek, dat het nog maar de vraag is of ze de nacht wel doorkomt. “Daar lag ik dan in het ziekenhuis, omringd door machines, net van mijn roze wolk gegooid en bang dat ik mijn familie, na vandaag, nooit meer zou zien.’’ Het ongeloof, de schuldgevoelens… Het werd haar teveel. “Ik voelde me schuldig naar mijn zoon. Hij was gezond maar door mij zou hij overlijden. Wat voor moeder was ik dan? Onzin natuurlijk, dat begrijp ik zelf ook, maar op zo een moment gaan er zoveel gevoelens en emoties door je heen.” Desirée vecht voor haar eigen leven, maar blijft malen. “Ik kon niet bevatten dat omdat ik ziek was,  mijn gezonde zoontje Tom zou komen te overlijden.” Ze hield hoop dat hij misschien toch nog zou overleven, maar dat was tevergeefs. Haar lever- en nierfuncties waren slecht. Desirée begint zich te beseffen dat ze haar zoontje Tom nooit op zal gaan zien groeien en haar eigen leven nu het belangrijkste is. “Het voelde zo oneerlijk. Ik voelde me machteloos, verdrietig en werd opstandig.”

Emotionele rollercoaster

Het tragische verlies van haar zoon Tom, bracht Desirée in een donkere periode. “Na Tom’s verlies voelde ik een diepe depressie. Het leek alsof niets er meer toe deed. Ik voelde me machteloos, schuldig en ontroostbaar. Het overlijden van Tom had mijn leven volledig overhoopgegooid.” Haar huisarts schrijft haar een recept voor om haar depressieve gedachten beter aan te kunnen, dat weigert ze. “Ik wist waarom ik me zo voelde, daar hoefde ik geen antidepressiva voor.” Ze vertelt ons dat het niet alleen het verdriet om haar zoon betrof, maar dat ze ook veel hinder ondervond aan de gedachte of haar lichaam wel weer volledig zou herstellen. “Mijn bloeddruk bleef nog lange tijd zorgelijk en mijn lever en nierfuncties hadden lange tijd nodig om te herstellen. Dat was soms best angstig.” Ze vertelt hoe de kleinste dingen, haar uiteindelijk hielpen om weer te voelen. “Hoe het kwam, weet ik niet, maar opeens voelde ik weer iets. Ik zag mijn konijn Rodger door de tuin hippen en ik voelde een glimlach op mijn gezicht toen die op me afkwam.” Ze begon weer te leven en durfde weer vooruit te kijken.

Opnieuw zwanger

“Onze kinderwens was groot en ook al was ik erg ziek geweest, we wilde het graag opnieuw proberen.” De kans op herhaling van het HELLP-syndroom, was volgens haar artsen, laag te noemen en als ze het opnieuw zou krijgen zou ze minder ziek zijn en ook pas later in de zwangerschap. Ze besluiten het erop te wagen en Desirée raakt opnieuw in blijde verwachting. “De tweede zwangerschap bracht hoop, maar ook angst. Ik weet nog goed dat ik mezelf voornam om nog meer van deze zwangerschap te gaan genieten als bij Tom.” Ze deed alles volgens het boekje, zegt ze. “Ik leefde gezond, nam mijn rust, bewoog en zorgde voor een goede nachtrust.” Ze geniet van haar zwangerschap, maar ervaart ook het gemis van haar overleden zoon Tom. “Het voelde soms erg dubbel. Ik verwerkte het verlies van Tom, maar zag ook erg uit naar ons tweede kindje. Ik wilde dat het kindje zich heel erg welkom zou gaan voelen en gaf het al mijn liefde.”

Opnieuw ziek

Helaas ze wordt opnieuw ziek. “De artsen hadden gelijk. Ik was inderdaad minder ziek als de eerste keer en het was ook later in mijn zwangerschap, maar helaas slechts tien dagen later, waardoor ook dit kindje, die we Tim noemen, niet levensvatbaar zou zijn.” Desirée valt in een zwart gat. In twee jaar tijd twee gezonde kindjes verliezen deed veel met haar. “Ik had geen idee hoe ik mijn leven weer op de rit moest krijgen. Het was een periode van diepe rouw en het kostte veel tijd en energie om weer de weg naar een blijer leven te vinden.”

De blijvende moederwens

Haar moederwens blijft voelbaar. “Ondanks mijn ziektes mocht ik opnieuw zwanger worden.” Ze hadden een arts gevonden die veel ervaring had met HELLP- zwangerschappen en ze zou bij hem onder controle komen te staan. Een nieuwe zwagerschap is haar niet gegund. Desirée wordt ziek zonder dat ze zwanger is. Ze krijgt een hersenbloeding. Ze overleeft het, maar de artsen raden het af om opnieuw zwanger te geraken. “Dit was een zware boodschap. Mijn moederwens was groot, maar ik wilde blijven leven en realiseerde me dat een leven zonder kinderen ook mooi kan zijn. Tom en Tim zitten voor altijd in mijn hart en samen vormen we een drie-eenheid die er altijd zal zijn. Ze zijn altijd bij mij.” Ze vertelt ons dat het gemis nog steeds voelbaar is, maar anders als toen ze net stilgeboren werden. “De harde rouwe randjes zijn er wel vanaf. Het missen is nu meer voelbaar in vragen als: Hoe ze zouden zijn opgegroeid (nu tot pubers)? Op welke school zouden ze gezeten hebben? Welke sport zouden ze beoefenend hebben? En ga zo maar door. Allemaal dromen en vragen waar ik nooit antwoord op zal krijgen. Dat doet soms pijn.”

Steun en gemeenschap

Het verlies van haar kindjes en moederschap doet veel met haar. Gelukkig is er begrip vanuit haar omgeving. “Ik had een hele fijne werkgever waar veel begrip en ruimte was voor mijn rouw. Dat voelde als een warm bad. Ook onze buren waren zorgzaam en stimuleerden ons om erop uit te gaan.” Over de reacties van anderen zegt Desirée: “Een paar vriendinnen waren goud waard en sommigen wisten gewoon niet wat te zeggen. Het was een mix van begrip en onbegrip.” Ze benadrukt het belang van erkenning en spreekt zich uit voor meer openheid over het onderwerp stilgeboorte. “Nu ik mijn missie uitdraag hoor ik vaak dat ouders in een soortgelijke situatie aandacht en ruimte voor hun rouw missen. Dat er nog vaak (on)bedoeld kwetsende opmerkingen worden gemaakt of het onderwerp; stilgeboorte wordt doodgezwegen.” Desirée zet zich in om hier verandering in te brengen. “Elke ouder, en juist ouders die een stilgeboren baby hebben, moeten zicht gehoord en gezien voelen.”

Advies voor Lotgenoten

“Als ik één ding aan de lezer mee mag geven” zegt Desirée, “laat het dan zijn dat praten helpt. Vertel je verhaal, keer op keer. Ze voegt eraan toe: “Bij een stilgeboorte word je ook gewoon moeder, en dat blijf je voor altijd. Praat eens met een gelijkgestemde of lotgenoot. Daar vindt je erkenning en begrip wat heel troostend en fijn kan zijn.”

Desirée’s verhaal is er één van verdriet, maar ook van levens- en veerkracht, herstel en de wens om anderen te helpen. Ze heeft haar verlies omgezet in de kracht om jou als gelijkgestemde troost en erkenning te kunnen bieden. Zo schreef ze het boek “Stilgeboren, uit liefde geschreven, voor Tom en Tim” over haar verlieservaring, maakt ze de podcast Stilgeboren lotgenoten (die je elders in de app kunt beluisteren) en heeft ze een speciale gedenkdag in het leven geroepen. “Moederdag en Vaderdag zijn dagen die voor ouders die een kindje zijn verloren tijdens de zwangerschap, geen fijne dagen. Daarom wilde ik een dag speciaal voor alle ouders die een kindje tijdens of kort na de zwangerschap hebben verloren. Het geeft ons een moment om samen te rouwen, maar ook om de liefde te vieren die we voor onze kinderen voelen.” “De dag voor de stilgeboren baby” zal jaarlijks plaats gaan vinden op 2 juni. Haar boodschap van hoop en gemeenschap is een inspiratie voor ons allemaal.

Op de hoogte blijven over de gedenkdag? Volg Desirée dan hier